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A Fibrose Cística (FC) é uma doença também conhecida como doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose. Na maioria das vezes a FC é diagnosticada já na infância, embora também possa ser diagnosticada na adolescência ou na fase adulta. O gene é transmitido pelo pai e pela mãe (embora nenhum dos dois manifeste a doença), e é responsável pela alteração do transporte de íons através das membranas das células. Chamado de CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística), este gene intervém na produção de suor, dos sucos digestivos e dos mucos. Isso compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem substâncias (muco, suor ou enzimas pancreáticas) mais espessas e de difícil eliminação.
O dia 5 de setembro é a data de conscientização e divulgação sobre a doença. Nossa reportagem entrou em contato com a Assistente Social Maryhana Cavalheiro, da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico- Acam, sediada em Florianópolis. A profissional informou que maioria dos pacientes acumula ainda a deficiência pancreática, que reduz ou impossibilita a absorção de nutrientes, levando-os a perca de peso e desnutrição.
Atualmente a Acam atende 54 pessoas em todo vale, destes três moram em Timbó. A associação existe há 25 anos e atende em todo o Estado de Santa Catarina cerca de 230 crianças de 0 a adultos de 58 anos.
Para controlar a deficiência os pacientes usam pancreatina, até 15 capsulas dia; muito antibiótico e vitaminas o que encarece o tratamento. O muco espeço que eles produzem leva a contaminação por bactérias e para combatê-las usa-se antibióticos. Alguns medicamentos, atualmente estão em falta no Estado como Azitromicina (comprimido) e Colimicina. Outros também são de uso contínuo como Tobramicina e Ciprofloxacino. Apenas a AZI compra-se na farmácia comum pelo custo mensal de mais de R$100,00.
A doença genética, ainda sem cura, se diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paciente poderá ter uma vida praticamente normal, dentro de seus limites. Pode ser identificada através do teste do pezinho e seu diagnóstico pode ser confirmado através do teste do suor ou ainda em exames genéticos.
A FC manifesta-se em ambos os sexos e cerca de 20% da população são portadores assintomáticos do gene. Para ter Fibrose Cística, o paciente precisa receber um gene "defeituoso" do pai e da mãe. Cada filho de um casal portador deste gene terá 25% de chance de ter a doença.
A Associação vive de doações e ações beneficentes para aluguel e manutenção da sede, armazenamento e atendimento do programa medicamentoso da FC, salários das funcionárias, compra de benefícios emergenciais, desde uma cesta básica ou leite especial para um associado, dentre outras assistências.
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